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Qui sommes nous ?

Notre association est née du constat que les fibromyalgiques étaient perçus très négativement aussi bien au sein de leur famille que dans leur milieu professionnel ou même médical.

Les membres de notre association sont toutes et tous atteints de cette maladie, ont un proche dans ce cas ou y sont sensibles et ont été confrontés à un désert d’information.

Nous sommes donc un groupe de parole et de soutien, nous battant pour une meilleure reconnaissance et compréhension de cette maladie .

Qu'est ce que la Fibromyalgie ?

Kesako ?

La personne qui souffre de fibromyalgie décrit des douleurs diffuses depuis plus de 3 mois. Il s’agit de douleurs musculaires et des tendons, ressemblant à des courbatures intenses. Ces douleurs sont reproduites ou aggravées par une simple pression. On parle alors d’allodynie.

Le début peut être brutal (suite à un accident, une opération, un accouchement, une infection, un choc psychologique…) ou d’installation progressive. À l’examen, la personne décrit de multiples zones douloureuses, qui touchent les articulations, les muscles et/ou les tendons de manière spontanée et/ou à la pression. L’examen peut mettre en évidence des zones douloureuses à la pression parmi 18 sites anatomiques (qui correspondent aux insertions des tendons), on parle de fibromyalgie.

Les symptomes

D’autres symptômes sont souvent associés, variables selon les cas, notamment :

Raideur matinale ;
Sommeil non récupérateur ;
Troubles digestifs (côlon irritable, colopathie) ;
Douleurs dentaires ou de la mâchoire ;
Phénomène de Raynaud au froid (pâleur, sensation de « doigts morts ») ;
Céphalées (migraines ou céphalées de tension) ;
Vertiges, malaises, fourmillements des doigts ;
Sensation subjective de gonflement, de tuméfaction des zones douloureuses ;
Anxiété/dépression.

Certains symptômes sont considérés comme des critères de sévérité :

Fatigue
Troubles de la concentration et/ou de mémoire
Réveil non reposé

Tous les examens pratiqués – radiographie, électromyogramme, bilan sanguin ou autres (scanner ou IRM) – sont normaux :il n’existe pas de lésion anatomique. Il est important de savoir que les symptômes ne sont pas dus à une lésion, à une maladie du muscle ou à une maladie neurologique.

La vie du patient n’est pas en danger et il n’y a pas de risque de paralysie.

En revanche, la douleur est vraiment là et il est important de comprendre que l’on peut avoir vraiment mal sans qu’il y ait de lésion démontrée à ce jour.

Les recherches actuelles concluent à un dysfonctionnement des mécanismes centraux de contrôle de la douleur, qui crée cet état d’hypersensibilité, un peu comme si le thermomètre de la douleur s’était déréglé. On a souvent affirmé que cette douleur était due à des troubles psychologiques. Il est vrai que l’on observe plus souvent de l’anxiété et de la dépression au cours de la fibromyalgie que dans la population générale. Mais la fibromyalgie n’est pas une maladie imaginaire.

Dans tous les cas, il est important de vérifier si de tels troubles psychologiques existent, car ils contribuent à aggraver la souffrance du patient et doivent également être pris en compte dans les soins.