Association des Fibromyalgiques unis

Rejet de la proposition d’individualisation de l’allocation adulte handicapé (AAH)

La colère du Lotois Aurélien Pradié après le rejet de sa proposition de loi sur l’allocation adulte handicapé

Aurélien Pradié à l’Assemblée nationale (illustration) © Maxppp – Thomas Padilla

Posté le 30 octobre 2021

Clip pour la reconnaissance de la fibromyalgie

L’incompréhension et le jugement font partie de la souffrance de la fibromyalgie. La reconnaissance de cette maladie s’avère aussi longue qu’indispensable.
Aujourd’hui, les choses commencent à bouger, en témoignent les sportifs et artistes intervenant dans ce clip vidéo, apportant leur soutien à la bataille de la reconnaissance de la fibromyalgie.

Posté le 20 octobre 2021

TEMOIGNAGES. « Nous ne sommes ni fous, ni fainéants » : le calvaire de la fibromyalgie, entre douleurs et errance médicale

Article témoignage de deux patientes de Montpellier, pour la journée nationale de la fibromyalgie ! Par France info.

Mal connue et peu reconnue, la fibromyalgie provoque des douleurs intenses et récurrentes. – Montpellier (Hérault) – 12 mai 2021. • © FTV / Juliette Mörch

Posté le 14 mai 2021

La journée mondiale de la fibromyalgie, c’est aujourd’hui !

Bonjour à toutes et tous ! Nous sommes aujourd’hui le 12 mai, et comme tous les ans nous célébrons la journée nationale de la fibromyalgie.En 2020 nous étions 680 000 françaises et français touchés par cette maladie au combien dénigrée et incomprise .

La lutte est toujours d’actualité. Même si quelques avancées pointent le bout de leur nez ,les changements ne se font pas encore sentir.

Pour rappel, L’OMS (organisation mondiale de la santé) a reconnu cette maladie en 1992 mais contrairement au Portugal ou à la Belgique par exemple, la sécurité sociale n’a pas encore sauté le pas (ainsi que beaucoup de médecins).

Actuellement, une étude concernant le facteur génétique de cette maladie est en cours sur plus de 700 patients, les résultats sont attendus pour l’année prochaine.

Ne désespérons pas, restons soudés, partageons nos ressentis et faisons ce qui est en notre pouvoir pour faire avancer tout cela et obtenir la reconnaissance qui nous est due ! Joyeuse journée du 12 mai à vous, et n’oubliez pas votre ruban bleu !

ruban bleu fibromyalgie journée mondiale

Posté le 12 mai 2021

Ces chaînes Youtube pourraient vous intéresser …

Posté le 1 mai 2021

Quelques sources d’information actuelles

Posté le 25 avril 2021

Fibromyalgie : agir pour les patients en renforçant l’information, le diagnostic, la prise en charge et la recherche

A l’occasion de la restitution publique du rapport d’expertise collective sur la fibromyalgie et dans le cadre de l’année mondiale 2020 de lutte contre la douleur, le ministère chargé de la santé rappelle l’importance de mieux détecter et diagnostiquer plus précocement la fibromyalgie.

Voici donc les suite des événements concernant la fibromyalgie.

Posté le 24 avril 2021

Journée d’échanges autour de l’expertise collective Inserm sur la fibromyalgie

Une expertise collective ainsi qu’une table ronde ont eu lieu le 8 octobre dernier, Vous trouverez ci-dessous le lien vers cette expertise où vous trouverez l’expertise ainsi que la captation vidéo de la journée complète..

Vous pourrez y retrouver l’expertise, le communiqué de presse ainsi que la captation de la journée complète.

Posté le 10 octobre 2020

Douleur chronique : Le puzzle de la fibromyalgie bientôt résolu ?

Une nouvelle expertise collective de l’Inserm dédiée à la fibromyalgie est publiée aujourd’hui. Conçu à la demande de la direction générale de la santé et très attendu par les associations de patients, ce rapport fait le point sur les connaissances relatives à ce syndrome, et notamment sur ses mécanismes physiopathologiques. Il ressort que, si beaucoup reste encore à découvrir, les chercheurs comprennent mieux les causes de ce trouble longtemps demeuré opaque.

A la une de ce N° 48 de  » l’I.N.S.E.R.M Magazine  » , une double page sur la fibromyalgie et les dernières avancées des recherches.

Posté le 8 octobre 2020